Les Familles souhaitent qu'on s'occupe des cas de leurs enfants autrement

Jeune maman seule avec 2 garçons, 4 et 6 ans, le plus grand autiste de haut niveau, sans déficience mentale, mais très compliqué en société. Maman perdue par un accompagnement inadapté, fatiguée, qui appelle au secours. Ça dure depuis 3 ans. Membre d'une grande association parentale affiliée à une union nationale, lettres aux élus, article dans le journal, et en dernier recours avocat en vue d'attaquer L'État. Mais qui donc défend cette famille jusqu'au bout, mais qui donc s'occupe de cette situation. Tout le monde mais Personne en réalité. Ici comme dans  milles autres ailleurs, s'il ne manque pas d'acteurs, il manque des décisions pour tenir deux rôles identifiés et soutenus, celui du défenseur ultime (dans ce cas la maman qui devrait être aidée juridiquement, politiquement et moralement par son association et son union), et celui qui s'occupe de cette situation sous contrôle du défenseur ultime (dans ce cas la MDPH aidée par un professionnel payé par...

Pour notre fils handicapé, maintenant et plus tard, quand nous ne seront plus là, que la providence puisse lui octroyer deux anges gardiens complices. L'un qui le défendra jusqu'au bout et qui sera son défenseur ultime. L'autre qui se chargera d'affronter toutes les difficultés du système et qui s'occupera de son cas. Au premier nous lui demandons d'avoir du cœur pour qu'il puisse lui apporter beaucoup de bienveillante et un peu d'amour. Au second nous lui demandons du professionnalisme et des pouvoirs pour faire face à tous les professionnels de tous rouages d'un Système compliqué et finalement violent. Ces deux anges gardiens sont deux rôles d'un processus d'accompagnement radicalement autrement. Qui jouera ces rôles, avec quels légitimités, reconnaissances et pouvoirs, quelle organisation pérenne pourra être mise en place, tel est l'enjeu d'un l'avenir apaisé et décent de notre enfant. Re...

Témoignage de vie  Mon frère handicapé à 80% suite à un AVC survenu il y a 2 ans, doit se rendre chez son kiné deux fois par semaine. Celui-ci vient d'ouvrir son propre cabinet et se trouve à  présent  légèrement  "hors-secteur". Son médecin traitant lui a délivré  jusqu'à présent les bons de transport pour s'y rendre en VSL.  La compagnie de taxis qui le prend en charge fait ses décomptes en fin de mois. Elle s'aperçoit parfois tardivement qu'elle a besoin d'un nouveau bon de transport. Je me charge donc de téléphoner à la secrétaire du médecin afin qu' il me le prépare et je me déplace à son cabinet afin de le récupérer.  Or, aujourd'hui il m'informe que cela ne peut plus durer ainsi, que mon frère doit lui réclamer ces bons de transport lors de la visite médicale qu'il avait prévue justement demain (ce que nous ignorions), que je fais perdre du temps à la standardiste quand je téléphone pour celà, et que de tou...

Maman, papa, frère, sœur, famille, conjoint, ami(e), bonne âme, sauveteur,  Dans notre société, toute personne vulnérable, fragile, handicapée, affaiblie, doit bénéficier un temps ou l'autre, et selon les contextes, d'une protection absolue par "quelq'un". Ce "quelqu’un" là, seul ou non, tiennent le rôle du défenseur ultime, un rôle vécu mais non identifié comme tel dans un processus invisible pourtant présent. Ces "quelqu'un" là, entièrement dédiés, consacrés à ce rôle pourront, au seul justificatif du bien être de la personne défendue, aller dans toutes sortes extrêmes. Maman, papa, frère, sœur, famille, conjoint, ami(e), bonne âme, sauveteur, vous êtes sans doute les acteurs de ce rôle là, mais pour servir quel processus d'accompagnement, et en coopération avec qui d'autre, dans quels autres rôles ? Www.dedici.org vous invite à le découvrir, à le préciser et à organiser tout cela. Vous allez découvrir qu'il y a beauco...

Syndrome de l'usine à gaz : quand un système est mal engagé toutes les mesures correctives pour l'améliorer conduisent à l'augmentation de sa complexité. Pour notre Système de solidarité il faut avoir le courage d'une organisation radicalement nouvelle qui chamboulera pouvoirs et prérogatives. Le pouvoir est à rendre au citoyen handicapé et à ses aidants. Que le Système accepte de fournir des professionnels choisis et mandatés pour faire face à sa complexité. Que le Système accepte que le citoyen handicapé, ainsi aidé, puisse avoir les moyens de mettre en œuvre la solidarité qui lui est réservée.

Bonjour Aidants vous êtes les premiers recours d’une solidarité défaillante qui vous rend esclaves par Humanité. Souhaiteriez vous: Être soulagés des complexités du Système; Pouvoir décider entre ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire; Être reconnus et respectés; Être indemnisés et mieux traités. Pour un texte de loi à proposer, pourriez vous plus précisément répondre à ces quatre questions: Q1 : Souhaiteriez-vous être aidé par un professionnel choisi par vous, reconnu, indépendant, financé par la solidarité, qui disposerait de pouvoirs et qui vous soulagerait, à votre demande et en accord avec la Personne accompagnée, de façon continue, de toutes les tracasseries administratives, de tous les combats pour rechercher, négocier, organiser, orchestrer. Ce professionnel, que vous piloteriez, vous et la Personne accompagnée, serait...

L'Etat est incapable de simplifier le Système de solidarité qu'il a crée. Qu'il prenne la décision de reconnaître des professionnels mandatés pour faire face à la difficulté. Et qu'il soit possible aux citoyens handicapés des les missionner.