Les Familles souhaitent qu'on s'occupe des cas de leurs enfants autrement

Jeune maman seule avec 2 garçons, 4 et 6 ans, le plus grand autiste de haut niveau, sans déficience mentale, mais très compliqué en société. Maman perdue par un accompagnement inadapté, fatiguée, qui appelle au secours. Ça dure depuis 3 ans. Membre d'une grande association parentale affiliée à une union nationale, lettres aux élus, article dans le journal, et en dernier recours avocat en vue d'attaquer L'État. Mais qui donc défend cette famille jusqu'au bout, mais qui donc s'occupe de cette situation. Tout le monde mais Personne en réalité. Ici comme dans  milles autres ailleurs, s'il ne manque pas d'acteurs, il manque des décisions pour tenir deux rôles identifiés et soutenus, celui du défenseur ultime (dans ce cas la maman qui devrait être aidée juridiquement, politiquement et moralement par son association et son union), et celui qui s'occupe de cette situation sous contrôle du défenseur ultime (dans ce cas la MDPH aidée par un professionnel payé par

Pour notre fils handicapé, maintenant et plus tard, quand nous ne seront plus là, que la providence puisse lui octroyer deux anges gardiens complices. L'un qui le défendra jusqu'au bout et qui sera son défenseur ultime. L'autre qui se chargera d'affronter toutes les difficultés du système et qui s'occupera de son cas. Au premier nous lui demandons d'avoir du cœur pour qu'il puisse lui apporter beaucoup de bienveillante et un peu d'amour. Au second nous lui demandons du professionnalisme et des pouvoirs pour faire face à tous les professionnels de tous rouages d'un Système compliqué et finalement violent. Ces deux anges gardiens sont deux rôles d'un processus d'accompagnement radicalement autrement. Qui jouera ces rôles, avec quels légitimités, reconnaissances et pouvoirs, quelle organisation pérenne pourra être mise en place, tel est l'enjeu d'un l'avenir apaisé et décent de notre enfant. Rejoignez www.dedici.org pour y tra

Témoignage de vie  Mon frère handicapé à 80% suite à un AVC survenu il y a 2 ans, doit se rendre chez son kiné deux fois par semaine. Celui-ci vient d'ouvrir son propre cabinet et se trouve à  présent  légèrement  "hors-secteur". Son médecin traitant lui a délivré  jusqu'à présent les bons de transport pour s'y rendre en VSL.  La compagnie de taxis qui le prend en charge fait ses décomptes en fin de mois. Elle s'aperçoit parfois tardivement qu'elle a besoin d'un nouveau bon de transport. Je me charge donc de téléphoner à la secrétaire du médecin afin qu' il me le prépare et je me déplace à son cabinet afin de le récupérer.  Or, aujourd'hui il m'informe que cela ne peut plus durer ainsi, que mon frère doit lui réclamer ces bons de transport lors de la visite médicale qu'il avait prévue justement demain (ce que nous ignorions), que je fais perdre du temps à la standardiste quand je téléphone pour celà, et que de tou

Maman, papa, frère, sœur, famille, conjoint, ami(e), bonne âme, sauveteur,  Dans notre société, toute personne vulnérable, fragile, handicapée, affaiblie, doit bénéficier un temps ou l'autre, et selon les contextes, d'une protection absolue par "quelq'un". Ce "quelqu’un" là, seul ou non, tiennent le rôle du défenseur ultime, un rôle vécu mais non identifié comme tel dans un processus invisible pourtant présent. Ces "quelqu'un" là, entièrement dédiés, consacrés à ce rôle pourront, au seul justificatif du bien être de la personne défendue, aller dans toutes sortes extrêmes. Maman, papa, frère, sœur, famille, conjoint, ami(e), bonne âme, sauveteur, vous êtes sans doute les acteurs de ce rôle là, mais pour servir quel processus d'accompagnement, et en coopération avec qui d'autre, dans quels autres rôles ? Www.dedici.org vous invite à le découvrir, à le préciser et à organiser tout cela. Vous allez découvrir qu'il y a beauco

Syndrome de l'usine à gaz : quand un système est mal engagé toutes les mesures correctives pour l'améliorer conduisent à l'augmentation de sa complexité. Pour notre Système de solidarité il faut avoir le courage d'une organisation radicalement nouvelle qui chamboulera pouvoirs et prérogatives. Le pouvoir est à rendre au citoyen handicapé et à ses aidants. Que le Système accepte de fournir des professionnels choisis et mandatés pour faire face à sa complexité. Que le Système accepte que le citoyen handicapé, ainsi aidé, puisse avoir les moyens de mettre en œuvre la solidarité qui lui est réservée.

Bonjour Aidants vous êtes les premiers recours d’une solidarité défaillante qui vous rend esclaves par Humanité. Souhaiteriez vous: Être soulagés des complexités du Système; Pouvoir décider entre ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire; Être reconnus et respectés; Être indemnisés et mieux traités. Pour un texte de loi à proposer, pourriez vous plus précisément répondre à ces quatre questions: Q1 : Souhaiteriez-vous être aidé par un professionnel choisi par vous, reconnu, indépendant, financé par la solidarité, qui disposerait de pouvoirs et qui vous soulagerait, à votre demande et en accord avec la Personne accompagnée, de façon continue, de toutes les tracasseries administratives, de tous les combats pour rechercher, négocier, organiser, orchestrer. Ce professionnel, que vous piloteriez, vous et la Personne accompagnée, serait en charge de s’occuper du cas sur le long terme afin de réduire toutes les complexités du Système. Q2 : Souhaiteriez-vous pouvoir choisir entre ce que vo

L'Etat est incapable de simplifier le Système de solidarité qu'il a crée. Qu'il prenne la décision de reconnaître des professionnels mandatés pour faire face à la difficulté. Et qu'il soit possible aux citoyens handicapés des les missionner.

Combien sommes-nous à nous battre contre les complexités du Système de solidarité ! Quand donc ce Système là aura-t-il la lucidité de comprendre qu'il faut qu'il prenne en charge les conséquences de ses turpitudes et qu'il soulage ceux qui en souffrent, non pas en leur indiquant comment il faudrait faire dans ses arcanes, mais bien en faisant à leur place en adaptant ses arcanes. Combien sommes-nous sans qu'aucune force vienne nous soulager, si ce n'est, oh bien-pensance, en nous pavant de bonnes intentions le chemin de cet enfer journalier.

Face à des professionnels du Système il faut placer des contre-professionnels du Système. Le citoyen handicapé, ses aidants, ses défenseurs ultimes ne font pas le poids devant tous les fonctionnaires et devant tous les professionnels de tous ordres en charge d'appliquer la solidarité dans sa complexité. Chaque cas doit être accompagné sur le long terme, avec continuité, force et professionnalisme, par des spécialistes mandatés par le citoyen qui feront le poids parce qu'on leur aura autorisé ce poids, on leur aura laissé le temps, et on leur aura permis d'avoir ces compétences.

En ce qui concerne le handicap, à ce jour, aucun fonctionnaire et aucun professionnel du monde médico-social ne pourraient prétendre savoir se servir du système qu'ils servent. Comment imaginer que les associations, les aidants, les personnes handicapées puissent le faire. A l'évidence, pour chaque cas, l’adaptation des réponses à la complexité du système devrait être prise en charge par des professionnels spécialisés qui disposeront de connaissances, de réseaux et de pouvoirs adaptés. Qu'un nouveau métier puisse naître, au service du Handicap et des Aidants, pour tenir le rôle central d'une organisation radicalement nouvelle à paraître.

Pourrions nous rêver d'une loi instituant le pouvoir aux personnes handicapées, à leurs aidants et à leurs défenseurs ultimes de mandater des professionnels de leurs choix pour s'attaquer à toutes les difficultés du Système, pour dialoguer, pour trouver ou imaginer des réponses et pour se faire respecter.

Accompagner autrement J'explique comme je peux

Vous Parents, Amis, Aidants non résignés, peut être souhaitez-vous qu'on s'occupe du cas votre enfant, de votre protégé, autrement. Venez en parler. Des "comments" autrement, tous différents, sont possibles à condition d'accepter d'organiser la Solidarité de façon adaptée, radicalement articulée autrement. Écrivons ensemble ce qui sort de la lucidité de la Norme, coupable être acteur d'un Système violent, Norme irresponsable pour ne pas être en mesure de percevoir ce qu'elle construit et qu'elle entretient sans doute pour de «très bonnes raisons» à découvrir.

Déclarer ses mensurations, sa force est une chose, dire à quoi ça sert et le démontrer en est une autre. Les familles dans la difficulté se posent ces questions: En quoi cela va-t-il changer la vie de mon enfant et de ma famille ? Puis-je espérer ? Une façon d'y répondre serait de dire: nous familles regroupées, nous essayons de vaincre les difficultés du système de solidarité. Nous exigeons sans cesse que nos enfants soient accompagnés autrement. Une façon de faire adhérer: donner des exemples d'actions et de succes. Venez nous aider.

Tous les Aidants vous le diront, il faut être un «pro» et avoir un réseau et des pouvoirs pour s'en sortir, et encore. Il faut bien comprendre le dossier et le suivre depuis des années pour être en mesure de bien le coordonner. Le système génère de la complexité, c'est à lui de prendre en charge sa complexité. Oui pour la création d'un nouveau métier, un «pro» allié, choisi par l'aidant, un «pro» ayant toutes ses capacités.

Les Familles, les Aidants vivent des complexités de tous ordes pour faire appliquer les lois de la solidarité française. Le Système a créé de fait toutes sortes de difficultés qu'il essaye de réduire certes, mais qu'il doit impérativement faire disparaitre des préoccupations des Familles et des Aidants en offrant le soutien permanent d'une nouvelle race de professionnels indépendants financés par l'État.

Les Aidants se chargent de tâches par nécessité et par humanité. Pour eux, au détriment d'eux, de leurs familles, de leur santé, de leur carrière c'est le parcours du combattant et la galère. Ça arrange bien, ça allège bien le Système. Ces Aidants là ne sont ni respectés ni reconnus. On les aide en multipliant des maladresses, des redondances, des tuyauteries, des tracasseries. Toutes sortes d'intervenants se précipitent et s'agitent avec bon cœur pour certains. Tout le monde dit aider soutenir, mais à la fin c'est toujours plus compliqué et plus fatiguant encore.

Les Familles, les Parents, les Amis des Personnes Handicapées font du mieux qu'ils peuvent, souvent au détriment d'eux mêmes. Ils atteignent leurs limites quand ils doivent s'occuper à la fois de l'organisation et de l'action. C'est dans l'organisation cohérente qu'ils ont le plus de complications, mais aussi dans les solutions de substitution quand ils ont besoin de répit. Beaucoup d'associations, de structures d'État, de professionnels se proposent de les aider mais bien peu les assistent vraiment et personne ne prend en charge leurs tracasseries, leurs désagréments. Pourtant c'est au Système qui les créées d'assumer toutes ces complexités.

Le Système de Solidarité génère des complications aux Personnes handicapées et aux Aidants. C'est à lui de prendre en charge de démêler tout cela. C'est à lui de financer des professionnels indépendants pour s'y attaquer et pour venir en soutien constant des Personnes et des Aidants.