Les Familles souhaitent qu'on s'occupe des cas de leurs enfants autrement

Pourrions nous rêver d'une loi instituant le pouvoir aux personnes handicapées, à leurs aidants et à leurs défenseurs ultimes de mandater des professionnels de leurs choix pour s'attaquer à toutes les difficultés du Système, pour dialoguer, pour trouver ou imaginer des réponses et pour se faire respecter.

Accompagner autrement J'explique comme je peux

Vous Parents, Amis, Aidants non résignés, peut être souhaitez-vous qu'on s'occupe du cas votre enfant, de votre protégé, autrement. Venez en parler. Des "comments" autrement, tous différents, sont possibles à condition d'accepter d'organiser la Solidarité de façon adaptée, radicalement articulée autrement. Écrivons ensemble ce qui sort de la lucidité de la Norme, coupable être acteur d'un Système violent, Norme irresponsable pour ne pas être en mesure de percevoir ce qu'elle construit et qu'elle entretient sans doute pour de «très bonnes raisons» à découvrir.

Déclarer ses mensurations, sa force est une chose, dire à quoi ça sert et le démontrer en est une autre. Les familles dans la difficulté se posent ces questions: En quoi cela va-t-il changer la vie de mon enfant et de ma famille ? Puis-je espérer ? Une façon d'y répondre serait de dire: nous familles regroupées, nous essayons de vaincre les difficultés du système de solidarité. Nous exigeons sans cesse que nos enfants soient accompagnés autrement. Une façon de faire adhérer: donner des exemples d'actions et de succes. Venez nous aider.

Tous les Aidants vous le diront, il faut être un «pro» et avoir un réseau et des pouvoirs pour s'en sortir, et encore. Il faut bien comprendre le dossier et le suivre depuis des années pour être en mesure de bien le coordonner. Le système génère de la complexité, c'est à lui de prendre en charge sa complexité. Oui pour la création d'un nouveau métier, un «pro» allié, choisi par l'aidant, un «pro» ayant toutes ses capacités.

Les Familles, les Aidants vivent des complexités de tous ordes pour faire appliquer les lois de la solidarité française. Le Système a créé de fait toutes sortes de difficultés qu'il essaye de réduire certes, mais qu'il doit impérativement faire disparaitre des préoccupations des Familles et des Aidants en offrant le soutien permanent d'une nouvelle race de professionnels indépendants financés par l'État.

Les Aidants se chargent de tâches par nécessité et par humanité. Pour eux, au détriment d'eux, de leurs familles, de leur santé, de leur carrière c'est le parcours du combattant et la galère. Ça arrange bien, ça allège bien le Système. Ces Aidants là ne sont ni respectés ni reconnus. On les aide en multipliant des maladresses, des redondances, des tuyauteries, des tracasseries. Toutes sortes d'intervenants se précipitent et s'agitent avec bon cœur pour certains. Tout le monde dit aider soutenir, mais à la fin c'est toujours plus compliqué et plus fatiguant encore.

Les Familles, les Parents, les Amis des Personnes Handicapées font du mieux qu'ils peuvent, souvent au détriment d'eux mêmes. Ils atteignent leurs limites quand ils doivent s'occuper à la fois de l'organisation et de l'action. C'est dans l'organisation cohérente qu'ils ont le plus de complications, mais aussi dans les solutions de substitution quand ils ont besoin de répit. Beaucoup d'associations, de structures d'État, de professionnels se proposent de les aider mais bien peu les assistent vraiment et personne ne prend en charge leurs tracasseries, leurs désagréments. Pourtant c'est au Système qui les créées d'assumer toutes ces complexités.

Le Système de Solidarité génère des complications aux Personnes handicapées et aux Aidants. C'est à lui de prendre en charge de démêler tout cela. C'est à lui de financer des professionnels indépendants pour s'y attaquer et pour venir en soutien constant des Personnes et des Aidants.